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Schicksal

Robin braucht eine Spenderniere

Die Nacht auf den 28. Mai 2019 wird Ulrike Pfeiffer wohl nie vergessen. Denn das war die Nacht, in der ihr klar wurde, dass ihr Sohn Robin sterbenskrank ist. Das Einzige, was dem 16 Jahre jungen Besigheimer hilft, ist eine Nierentransplantation. Und seitdem wird das Leben von Ulrike Pfeiffer und ihrem Mann Hansjürgen Obst von Dialysen, Arztbesuchen und dem Warten auf eine Spenderniere für ihren Sohn bestimmt.

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Halten zusammen: Ulrike Pfeiffer, ihr Mann Hansjürgen Obst und Sohn Robin.Foto: privat
Halten zusammen: Ulrike Pfeiffer, ihr Mann Hansjürgen Obst und Sohn Robin. Foto: privat

Besigheim. Es war Mitte Mai, als die Mutter bemerkte, dass ihr Sohn etwas anders aussah, um seine Augen herum bildeten sich rötliche Schatten. Er sei ein bisschen krank, hat er zu ihr gesagt. Der Zustand verschlechterte sich über das Wochenende. Montags sind sie zum Kinderarzt gefahren, der eine Lungenentzündung feststellte. Das Antibiotikum, das er verschrieb, zeigte aber nicht die gewünschte Wirkung. „Es wurde immer schlimmer“, sagt Ulrike Pfeiffer. Am Freitag fuhren sie wieder zum Kinderarzt, der sie nach Ludwigsburg ins Krankenhaus schickte. Dort saßen sie sechs Stunden in der Kindernotaufnahme; ein Röntgenbild wurde gemacht und dann seien sie wieder nach Hause geschickt worden. Die Mutter liest aus dem Arztbrief vom 24. Mai vor, in dem steht, ihr Sohn sei in einem ordentlichen Gesamtzustand, er könne wieder nach Hause gehen. „Robin war schwach, er konnte kaum laufen.“ Samstags sei er nur im Bett gelegen. In der Nacht auf Sonntag meinte er zu ihr: „Mama, ich habe Angst einzuschlafen, ich wache dann nicht mehr auf.“ Für die Mutter war das ein Schock, „er hatte wirklich Todesangst“. Sie rief in der Klinik an, dort habe man ihr gesagt, sie solle am Montag zum Kinderarzt. Dieser schickte ihn gleich in die Klinik, wo Blut abgenommen wurde. Die Eltern wussten nicht, was los ist – „bis ein Arzt kam und sagte, Rettungswagen und Notarzt sind schon bestellt. Robin müsse ins Olgahospital nach Stuttgart verlegt werden“. Dort kam am 28. Mai um 2.44 Uhr das erste Blutergebnis – alle Werte waren sehr schlecht; Hämoglobin, Leukozyten, Harnstoff, Kreatinin, Harnsäure. Ulrike Pfeiffer drückt es so aus: „Alle waren ganz weit weg von dem, was normal ist.“ In dieser Nacht bekommt Robin drei Blutkonserven, er wird operiert und es wird ein Zentralkatheter an seinen Hals gelegt. „Es war furchtbar, ihn so zu sehen.“

Seitdem ist Robin achtmal operiert worden. Doch diese erste Operation war für die Mutter die Schlimmste. Denn: „Da habe ich das erste Mal begriffen, dass mein Kind so schwer krank ist, dass es sterben kann.“ Untersuchungen hätten gezeigt, dass mehr als 50 Prozent von Robins Nieren irreparabel geschädigt sind und „45 Prozent sind nicht mehr angesprungen“. Wie es dazu kommen konnte, habe niemand sagen können; vielleicht eine Verkettung mehrerer Umstände, meint die Mutter.

Jetzt sitzt Robin in seinem Zimmer und spielt Videospiele. Als ihn seine Mutter ruft, kommt er in die Küche und zeigt bereitwillig seinen Katheter, der am Oberkörper fixiert ist und der für ihn so lebensnotwendig ist. Denn mit ihm wird er an die Maschine im Olgahospital, das zum Klinikum Stuttgart gehört, angeschlossen, wenn die Hämodialyse gemacht und Robins Blut gewaschen wird. Jeweils dreieinhalb Stunden dauert das, inklusive Vor- und Nachbereitungen also fünf Stunden alle zwei Tage. Ulrike Pfeiffer arbeitet Vollzeit, ihr Mann Hansjürgen ist Hausmann und kümmert sich um Robin. Das machen sie nicht erst seit Mai so. Die Tage der Familie sind seit Jahren gut organisiert, jetzt eben noch mehr. Denn Robin hat eine geistige Behinderung, er brauchte daher von klein auf eine intensivere Betreuung. Und jetzt fährt ihn sein Vater alle zwei Tage zur Dialyse nach Stuttgart. Wenn sie zu Hause sind, wird oft gemeinsam gekocht. Wegen der kaputten Nieren musste die Ernährung komplett umgestellt werden. Für Robin weitaus schwieriger war und ist jedoch die Einschränkung beim Trinken, maximal einen Liter darf er zu sich nehmen.

Für den 16-Jährigen ist es sehr wichtig, dass er sich keinen Infekt einfängt. Die Eltern wollen dieses Risiko so weit wie möglich minimieren. Besuche von Veranstaltungen mit vielen Menschen werden vermieden. Manchmal geht die Familie ins Autokino.

Regelmäßige Schulbesuche sind wegen der anstrengenden Dialyse momentan ohnehin nicht mehr möglich. Manchmal, wenn es sein Zustand zulässt, bringt ihn der Papa für einige Stunden in die Schule, wo seine Freunde sind. Die Mutter von Ulrike Pfeiffer kommt täglich vorbei, auch sein großer Bruder und dessen Freundin sind häufig da. Robin hat sich mit der Situation arrangiert. Hier kommt ihm sein Naturell zugute. Denn er sei nie jemand gewesen, der immer raus wollte – „er ist sich selbst genug“.

Wie haben sie ihrem Sohn vermittelt, an was für einer Krankheit er jetzt leidet? „Er hatte selber gemerkt, dass er krank ist und auch, dass die Dialyse ihm guttut.“ Robin ist deutlich fitter, seit er in Behandlung ist. Sein Vater erzählt, dass er ihm gesagt habe, er wünsche sich vom Weihnachtsmann, dass Robin eine Niere bekomme, damit er wieder gesund werde. „Da hat er mich verständnislos angeschaut und gesagt: Wieso? Ich bin doch gesund.“ Als die Eheleute das erzählen, müssen sie schmunzeln.

Ohnehin ist das Gespräch kein trauriges, auch wenn die Besigheimer Familie viel durchmachen muss. Das liegt vielleicht auch daran, dass Robin seit seiner Geburt eine Behinderung hat. Ginge es nach den Ärzten damals, hätte er nicht mal laufen können. Aber der Junge ging bis Mai regelmäßig in die Schule nach Ludwigsburg, betrieb Judo, ging Schwimmen und fuhr Rad. „Und das jetzt, das ist eine Hürde. Die muss man eben nehmen“, sagt Ulrike Pfeiffer. Natürlich seien am Anfang, als die Diagnose kam, Tränen geflossen. Aber es nütze dem Kind nichts, wenn die Eltern traurig seien. Und dadurch, dass Robin so ausgeglichen ist, können auch Vater und Mutter relativ gut damit umgehen. Man könne die Entscheidung treffen, sich selbst zu bedauern, oder sagen, es ist wie es ist, das kriegen wir hin und – „wir schaffen es auch mit der Transplantation“.

Robin steht auf einer Spenderliste. Ob ein Patient dafür aufgenommen wird, entscheidet das jeweilige Transplantationszentrum anhand der Richtlinien. Die Daten werden dann an die Stiftung Eurotransplant weiter gegeben (siehe Hintergrund). Seitdem stehen immer zwei gepackte Koffer griffbereit. Denn wenn das Mobiltelefon in einem ganz bestimmten, extra eingestellten Klingelton läutet, muss es schnell gehen: Dann ist nämlich ein Spender gefunden. Innerhalb von zwei, drei Stunden muss Robin in der Heidelberger Klinik sein, wo die Transplantation stattfinden wird. Wie lange es dauert, bis er eine neue Niere bekommt, kann niemand voraussagen. „Das Einzige, was uns hilft, ist eine Organspende“, sagt die Mutter. Sie und ihr Mann kommen als Lebendspender aus gesundheitlichen Gründen nicht infrage.

Das Ehepaar will mit dem Schritt an die Öffentlichkeit kein Mitleid für Robin erzeugen, sondern ein Bewusstsein dafür schaffen, wie wichtig eine Organspende ist. „Viele sind sich gar nicht bewusst, wie viele Menschen man retten kann, wenn man einen Organspendeausweis hat“, sagt Hansjürgen Obst. Er und seine Frau haben so einen Ausweis bereits seit Jahren. Ulrike Pfeiffer nickt und ergänzt, man müsse sich nur mal anschauen, wie viele Menschen auf der Transplantationsliste stünden.

Was sie sich wünsche? Die Mutter muss nicht lange überlegen: „Ich möchte, dass Robin wieder schwimmen gehen kann. Er schwimmt so gern.“

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