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Muskelerkrankung

Der kleine Michael lebt richtig auf

Heute vor genau sechs Monaten hat der inzwischen eineinhalbjährige Michael aus Eglosheim die wohl lebensrettende Infusion in Heidelberg bekommen. Bereits in der Klinik zeigte er erste Fortschritte. Nun, ein halbes Jahr später, geht es weiter bergauf.

Malen ist zurzeit eine von Michaels Lieblingsbeschäftigungen. Foto: privat
Malen ist zurzeit eine von Michaels Lieblingsbeschäftigungen. Foto: privat

Ludwigsburg. Sein Gesicht kennt fast jeder in Deutschland: Der eineinhalbjährige Michael aus Eglosheim hat im vergangenen Jahr für etliche Schlagzeilen gesorgt mit seinem Kampf gegen die Muskelkrankheit Spinale Muskelatrophie (SMA) und dem Einsatz seiner Familie für eine Behandlung mit einem Medikament, das 2,1 Millionen US-Dollar kostet. Doch in den vergangenen Wochen ist es ruhiger geworden um Michael – zumindest in den Medien. Doch in dem kleinen Haus in Eglosheim dreht sich natürlich weiterhin alles um „unseren kleinen Kämpfer und Champion“, wie Michaels Mutter, Marina Mantel, ihren Sohn beschreibt.

Vor sechs Monaten floss die wohl lebensrettende Infusion in Michaels Blutlaufbahn. Schnell schon stellten seine Familie und Ärzte erste Verbesserungen in Michaels Motorik und Muskelkraft fest. Inzwischen hat sich der Kleine weiter entwickelt. Er sitzt frei, dreht sich um sich selbst und kann ein bis zwei Minuten stehen, wenn er sich irgendwo festhalten kann. „Vielleicht kommt das vom Muskeltraining“, so Marina Mantel.

Da die Muskeln der Kinder, die an SMA erkrankt sind, immer schwächer werden, trainieren seine Eltern regelmäßig mit Michael. Doch nicht nur Training steht für Michael auf dem Tagesplan: Er malt derzeit sehr gerne und schaut sich Bücher an. „Er blättert durch die Bücher und macht dabei Laute, als ob er lesen würde“, berichtet seine Mutter.

Auch Arzttermine hat Michael weiterhin. Erst kürzlich hatte er eine große Untersuchung in Heidelberg. Diese habe bestätigt, dass Michaels Organe gesund sind, so Marina Mantel. Sein Herzmuskel sei nun in einem gesunden Zustand, seine motorische Entwicklung verbessere sich weiterhin. Außerdem gibt es nicht mehr nur Brei für den kleinen Ludwigsburger. „Er isst jetzt auch Brot und Nudeln“, so Marina Mantel. In der Nacht schlafe er nun ruhig. Noch vor einem halben Jahr konnte er nachts kaum schlafen, weil ihn das Lungensekret störte und er häufig husten musste.

Obwohl er noch nicht einmal zwei Jahre alt ist, war Michaels Leben bisher ziemlich turbulent. Nur sechs Wochen nach seiner Geburt bekam seine Familie mitgeteilt, dass er die seltene Muskelkrankheit Spinale Muskelatrophie (SMA) hat. Der kleine Eglosheimer leidet unter der schlimmsten Form dieser Krankheit. Kinder mit diesem Verlauf werden meist nicht älter als zwei Jahre.

Als in den USA ein Medikament zugelassen wurde, das Heilung verspricht, schöpfte Michaels Familie neue Hoffnung. Doch das Medikament ist bislang nicht in Deutschland zugelassen, die Krankenkasse übernahm die Behandlung nicht, deshalb musste die Familie die 2,1 Millionen US-Dollar selbst bezahlen.

Als Michael ein Jahr alt war, startete seine Familie eine Spendenaktion mit einem Bericht in unserer Zeitung. Michaels Geschichte schlug in ganz Deutschland hohe Wellen. Innerhalb von wenigen Tagen wurden eine Million US-Dollar gespendet. Viele Ludwigsburger, aber auch Prominente halfen und machten auf Michaels Situation aufmerksam. Kurz darauf bewilligte Michaels Krankenkasse einen Härtefallantrag, sie übernahm die Kosten für eine Behandlung in Deutschland. Am 24. September aus der Uniklinik Heidelberg dann die erfreuliche Nachricht, die Michaels Familie auf sozialen Medien veröffentlichte: Der Kleine bekam die Infusion, die ihm das Leben retten kann.

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