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Muskelkrankheit

Die ganze Familie kämpft für Michael

Vor einem Jahr kam Michael Seiler als gesundes Baby zur Welt. Doch sechs Wochen später wirkte er kraftlos, seine Eltern brachten ihn ins Krankenhaus. Dort die erschreckende Diagnose: Michael leidet unter Spinaler Muskelatrophie, es ist unwahrscheinlich, dass er seinen zweiten Geburtstag noch erlebt. Helfen könnte eine Therapie, die es bisher nur in den USA gibt. Doch die kostet knapp zwei Millionen Euro.

Die fünfjährige Evelina hat sich sehnlichst einen kleinen Bruder gewünscht. Am liebsten singt sie für Michael. Foto: Holm Wolschendorf
Die fünfjährige Evelina hat sich sehnlichst einen kleinen Bruder gewünscht. Am liebsten singt sie für Michael. Foto: Holm Wolschendorf

Ludwigsburg. Vor einer Woche ist Michael Seiler ein Jahr alt geworden. Mit Kuchen, bunten Girlanden und der ganzen Familie wurde der Geburtstag gefeiert. „Wir haben viel gesungen“, erzählt Michaels Mutter, Marina Mantel. Außerdem hat die Familie auf den kleinen Mann angestoßen – und darauf, dass sie noch viele weitere Geburtstage mit ihm feiern können. Doch das ist nicht selbstverständlich. Michael leidet unter Spinaler Muskelatrophie (SMA), einer Krankheit, mit der Kinder kaum eine Chance haben, ihren zweiten Geburtstag zu erleben.

Am 15. August 2018 kam Michael als gesundes Baby zur Welt. Die fünfjährige Evelina freute sich riesig über den Bruder, so lange hatte sie sich gewünscht, große Schwester zu werden. Michael entwickelte sich gut, doch als er sechs Wochen alt war, veränderte sich etwas an seinem Verhalten. Seine Mutter erinnert sich noch genau an den Moment, als sie ihn nach einem Mittagsschlaf hochhob. „So hat er mich nie wieder angeschaut“, sagt Marina Mantel. „Seine Augen haben zu mir gesagt: Mama, hilf mir.“ Alarmiert sah sie sich ihren Sohn an – und stellte fest, dass er kraftlos wirkte, seine Ärmchen immerzu fallen ließ. Im Olgahospital in Stuttgart wurde Michael schnell untersucht. Innerhalb von zwei Tagen war das Ergebnis vom Gentest da, die Diagnose, die den Eltern den Boden unter den Füßen wegriss: Ihr Sohn hat Spinale Muskelatrophie, eine Erbkrankheit, bei der die Muskeln schwinden. Michael leidet unter Typ 1, der schlimmsten Art der Krankheit. Die Symptome treten meist beim ersten Wachstumsschub hervor und verursachen Atemprobleme und Schwierigkeiten beim Schlucken. Das heißt, die Erkrankten werden immer schwächer, bis zur Lähmung und schließlich zum Atemstillstand. Kinder, die an SMA Typ 1 erkranken, erreichen ihr zweites Lebensjahr nicht.

Mit der Diagnose stand plötzlich der Alltag der Familie kopf. „Unsere älteren Kinder, sie sind jetzt 22 und 16 Jahre alt, haben die Nachricht überraschend gefasst aufgenommen“, berichtet Marina Mantel. Doch Evelina, die sich ihren kleinen Bruder so sehr gewünscht hatte, hatte es schwer.

„Einmal hat sie mitbekommen, wie ihr Papa und ich geweint haben“, so Marina Mantel. Danach habe Evelina zehn Tage lang kaum gegessen und ständig geweint. Nach und nach hat sie ihre Freude wiedergefunden, doch für die Eltern ist es ein Balanceakt, sich um Michael zu kümmern und gleichzeitig der Fünfjährigen genug Zeit zu widmen, damit sie sich nicht abgeschrieben vorkommt. „Zum Glück liebt sie Michael abgöttisch“, sagt Marina Mantel. Sie singt, malt und tanzt für ihn und hilft ihren Eltern, wenn sie mit Michael inhalieren und Gymnastik machen.

Der Einjährige wird mit einem Medikament behandelt, das seine Symptome lindert. Alle vier Monate bekommt er es unter Vollnarkose ins Rückenmark gespritzt. Zusätzlich bekommt er Physio- und Atemtherapie. Doch aufhalten oder verbessern kann das Medikament die Krankheit nicht. Trotzdem entwickelte sich Michael gut, geistig ist er gesund, nur die Motorik möchte nicht so, wie er gern möchte. Im Mai erlitt Michaels Familie einen Rückschlag, denn dem Kleinen ging es plötzlich sehr viel schlechter. „Wir dachten, das war’s jetzt.“ Doch Michael ist ein Kämpfer, er rappelte sich wieder auf. Zwei Wochen später wurde in den USA eine Therapie zugelassen, die Martina Mantel und ihrem Mann Hoffnung gibt. Es handelt sich um eine einstündige Infusion mit großen Erfolgschancen. Amerikanische Studien haben gezeigt, dass nach der Behandlung fast alle Kinder ihren Kopf heben und selbstständig sitzen konnten, ein Großteil begann zu krabbeln und schließlich zu laufen. „Die Therapie ist tatsächlich ein riesiger Hoffnungsschimmer“, sagt Michael Kolodzig, Vorsitzender der Deutschen Muskelstiftung, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, über die Krankheit SMA zu informieren.

Einziger Knackpunkt: Die Therapie ist in Deutschland noch nicht zugelassen, die Behandlung in den USA müsste die Familie aus eigener Tasche bezahlen. 1,9 Millionen Euro kostet die einmalige Infusion. „Das ist das teuerste Medikament der Welt, aber es hilft“, sagt Marina Mantel. Dass knapp zwei Millionen Euro viel Geld ist, versteht Michael Kolodzig. Vom „teuersten Medikament der Welt“, als das die Therapie auch in den Medien behandelt wird, würde er dennoch nicht sprechen. „Man muss das Ganze im Verhältnis sehen“, sagt er. Das Medikament, das Michael bereits bekommt, wird alle vier Monate gegeben und koste auch 300.000 Euro im Jahr.

Doch weil dieses Medikament in Deutschland zugelassen ist, übernimmt die Krankenkasse die Kosten für Michaels Behandlung. Die neue Therapie soll voraussichtlich Ende 2019 oder im Lauf des nächsten Jahres auch in Deutschland zugelassen werden, so Kolodzig. „Aber Michael läuft die Zeit davon. Wir sehen täglich, wie er seine Lebenskräfte verliert“, sagt Marina Mantel. Deshalb hat sich die Familie an Michael Kolodzig und die Deutsche Muskelstiftung gewendet. Mit einer Spendenaktion wird Geld gesammelt für die Behandlung in den USA. „Es ist mein großer Wunsch, dass Michael gerettet wird“, sagt Michael Kolodzig. Aber ob es wirklich klappt, kann er nicht sagen. „Michael kämpft und kämpft“, sagt seine Mutter. „Deshalb kämpfen wir auch für ihn.“

Info: Wer mehr über Michael und die Krankheit erfahren möchte, auf der Internetseite www.helpmichael.de gibt es weitere Infos.

Zahlen und Fakten

5000 Deutsche jeden Alters sind von der Krankheit Spinale Muskelatrophie (SMA) betroffen. Etwa zwei Millionen Bundesbürger tragen das kaputte Gen in sich und sind somit Überträger für SMA. Michael aus Ludwigsburg leidet unter SMA Typ 1. Das ist die schwerste Form der Erkrankung, die schon kurz nach der Geburt auftritt. Kinder, die SMA Typ 1 haben, leben unbehandelt zwölf bis 18 Monate. Sie können nicht sitzen oder krabbeln. Manche werden über eine Magensonde ernährt, da sie nicht schlucken können. Verantwortlich für die Muskelschwäche bei SMA ist das SMN1-Gen. Bei der Therapie, die bisher nur in den USA zugelassen ist, wird versucht, einen Ersatz für das Gen herzustellen. Über Viren wird die genetische Information in den Zellkern eingeschleust. Durch die Behandlung wird der Verlust der Motoneurone gestoppt. Diese Nervenzellen leiten Impulse an die Muskeln weiter. Eine schnelle Behandlung ist wichtig, da sie wirkungslos wird, sobald der Körper Antikörper gegen den Virus gebildet hat. Deshalb kann die Genersatztherapie nicht jedem Betroffenen helfen. (cars)

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