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Muskelkrankheit

„Michael lacht jetzt viel häufiger“

Die Menschen in Ludwigsburg und der Region fieberten wochenlang mit dem kleinen Eglosheimer mit, der an einer schweren Muskelkrankheit leidet. Bis die erleichternde Nachricht kam: Michael bekommt die Infusion in Heidelberg. Vier Wochen später geht es dem Einjährigen schon viel besser.

Michael aus Eglosheim hat das Medikament, das knapp zwei Millionen Euro kostet, bereits vor acht Wochen bekommen. Ihm geht es seitdem viel besser. Foto: privat
Michael aus Eglosheim hat das Medikament, das knapp zwei Millionen Euro kostet, bereits vor acht Wochen bekommen. Ihm geht es seitdem viel besser. Foto: privat

Ludwigsburg. 20 lange Tage mussten Marina Mantel und Oleg Seiler warten, nachdem ihre Krankenkasse den Härtefallantrag genehmigt und zugesagt hatte, dass sie die Behandlung ihres Sohnes Michael in Deutschland übernehmen. 20 Tage, in denen abgewogen wurde, wer mit dem Medikament, das bisher nur in den USA zugelassen ist, behandelt. Dann erst erklärte sich ein Arzt in Heidelberg dazu bereit. „Wir sind froh darüber, dass mit solcher Vorsicht an das Thema herangegangen wurde“, sagt Marina Mantel jetzt, da die Spritze vier Wochen her ist und Michael mit jedem Tag kräftiger wird.

Michael leidet an der seltenen Muskelkrankheit Spinale Muskelatrophie (SMA). Diese sorgt dafür, dass seine Muskeln immer schwächer werden. Kinder wie Michael, die an SMA Typ 1 erkrankt sind, werden in der Regel nicht älter als zwei Jahre alt. Hoffnung verspricht ein Medikament, das 2,1 Millionen US-Dollar kostet. Nach einer Spendenaktion mit großer Reichweite (siehe Kasten rechts) erklärte sich schließlich Michaels Krankenkasse dazu bereit, die Behandlung in Deutschland zu übernehmen.

„Bis heute kann ich es nicht glauben, dass wir es geschafft haben“, sagt Marina Mantel, die den Tag der Infusion als Michaels zweiten Geburtstag bezeichnet. Der Moment, als Michael im Mittagsschlaf das Medikament bekam, sei überwältigend gewesen. „Ich weine immer noch jeden Tag vor Glück“, sagt seine Mutter.

Noch im Krankenhaus, zwei Tage nach der Infusion, konnte er sich vom Rücken auf den Bauch rollen. Etwas, das der Einjährige wegen seiner schwachen Muskeln zuvor nicht konnte. Inzwischen rollt er sich mehrmals um sich selbst und kann zehn bis 15 Minuten alleine sitzen, was zuvor unvorstellbar war. „Und er lacht viel, viel mehr“, so Marina Mantel. Sie denkt, dass er merkt, wie viel besser es ihm jetzt geht.

Vor allem das Lungensekret, wegen dem er immer wieder stark husten musste und manchmal kaum atmen konnte, macht ihm jetzt viel weniger Probleme. „Er ist noch nicht ganz befreit davon, aber er schläft nachts schon viel ruhiger“, sagt Marina Mantel. Mittlerweile gebe es sogar Nächte, in denen Michael ohne Probleme durchschläft. Nun ist die Hoffnung der Eltern, dass der Sohn laufen lernt. „Ich denke, wenn er weiter so kämpft und wir mit ihm Muskeltraining machen, wird er das schaffen“, sagt Marina Mantel.

Trotzdem ist noch nicht alles überstanden: Derzeit kämpft Michael noch mit dem Virus, der ihm mit dem Medikament gespritzt wurde. „Er ist ein bisschen kränklich und hat Schnupfen und immer wieder Fieber“, so seine Mutter. Doch diese Nebenwirkungen waren der Familie schon vor der Infusion bekannt. Bis zu acht Wochen nach der Behandlung ist der Virus im Körper. Jede Woche fährt die Familie mit Michael nach Heidelberg zur Blutkontrolle. Seine Werte seien super, so Marina Mantel. „Unser Arzt denkt, dass die Krise überstanden ist, und das hoffen wir auch“, sagt sie.

Auch wenn Michael auf dem Weg der Besserung ist, für seine Eltern ist es weiterhin wichtig, dass das Medikament auch in Deutschland zugelassen wird. Schließlich gebe es viele Kinder, die auf eine Behandlung warten. Derzeit macht der kleine John aus Sachsen Schlagzeilen, der auch an SMA leidet. Vor wenigen Tagen bekamen seine Eltern den Bescheid ihrer Krankenkasse, dass sie Johns Behandlung übernehmen werden. Erreicht hat das derselbe Anwalt, der auch in Michaels Fall Erfolg hatte. „Wir freuen uns wirklich sehr für John“, sagt Marina Mantel.

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